Über uns

Juniorteam KiO Youth

Unsere „Jugendabteilung“: Mit unserem Juniorteam „KiO Youth“ fördern wir die Partizipation junger Menschen und gewinnen junge Transplantierte für eine Mitarbeit. Alle jungen Organtransplantierten ab 18 Jahren können mitmachen. KiO Youth entwickelt eigene Projekte und trifft sich regelmäßig.

Du willst mehr wissen? Nimm Kontakt zu uns auf!
Anmeldung zum nächsten KiO-Youth-Treffen

Der Organspende ein Gesicht geben

„Meine Geschichte “ – das Fotoprojekt von KiO Youth als Ausstellung

Sie geben der Organspende ein Gesicht! In der Ausstellung von KiO Youth erzählen die jungen Organtransplantierten ihre persönlichen Geschichten zu den Porträtaufnahmen von Fotograf Micha Neugebauer und gewähren einen Einblick in ihr Leben nach der Transplantation. Für das Fotoprojekt ist KiO Youth mit dem Organspendepreis 2023 der Stiftung Über Leben ausgezeichnet worden.

An einer Ausstellung interessierte Kliniken, Einrichtungen oder Unternehmen können sich melden bei oliver.kauer-berk@kiohilfe.de.

Die bisherigen Ausstellungsorte:

  • Schwarzwald-Baar-Klinikum Villingen-Schwenningen
  • KfH-Zentrale Neu-Isenburg (Jubiläum 20 Jahre KiO)
  • Klinikum Aschaffenburg-Alzenau
  • DSO-Kongress Frankfurt/Main
  • Uniklinik Würzburg
  • Klinikum Coburg
  • Evangelisches Herzzentrum Coswig
  • Universitätsmedizin Essen
  • GPN-Kongress Frankfurt/Main
  • Chiesi GmbH Hamburg
  • Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
  • Romed Klinikum Rosenheim
  • Wertachkliniken Bobingen und Schwabmünchen
  • Uniklinikum Saarland, Homburg
  • DSO-Fortbildung Transplantationsbeauftragte Mainz
  • Medizinische Hochschule Hannover
  • Uniklinikum Dresden
  • Universitätsmedizin Rostock
  • Kliniken des Landkreises Lörrach
  • Krankenhaus Köln-Merheim
  • Unimedizin Greifswald
  • KfH-Zentrale Neu-Isenburg
  • Zentrale Veranstaltung der DSO zum Dank an die Organspender in Halle
  • Kreiskrankenhaus Emmendingen

Nächste Station: Gesundheitscampus Bad Säckingen (November).

Auszeichnung für Jugendbeteiligung

Banger-Award für KiO Youth

KiO Youth hat 2026 den BANGER-Award der SOS-Kinderdörfer weltweit für Jugendbeteiligung gewonnen. Mehr als 2.000 junge Menschen hatten zuvor abgestimmt. Paula und Robert nahmen den Preis in Berlin in Empfang,

Sieger Organspendepreis 2023

Fotoprojekt von KiO Youth 2023

Die persönlichen Geschichten zu den Aufnahmen von People-Fotograf Micha Neugebauer
Von Mitte April bis Anfang Juli 2023 stellte sich unser Juniorteam KiO Youth in den Sozialen Medien vor. Die jungen Organtransplantierten erzählen zu den Porträtaufnahmen von People-Fotograf Micha Neugebauer ihre außergewöhnlichen persönlichen Geschichten, gewähren Einblick in ihr gerettetes Leben und zeigen auch ihre Narben. Hier dokumentieren wir die Veröffentlichungen nach und nach in der Reihenfolge ihrer Erscheinung.
Josef von KiO Youth und seine Geschichte: Servus, ich heiße Seppi Maurer und bin in einer oberbayrischen Großfamilie aufgewachsen, als Jüngster. Jetzt bin ich schon 24 Jahre alt und seit langem herztransplantiert. Seit 17 Jahren. Mit der Transplantation hat man mir ein neues und einigermaßen normales Leben geschenkt. Medikamente einzunehmen gehört dazu. Eine Familie, die hinter mir steht, ist für mich das Wichtigste. Jetzt von vorne: Ich war schon im Kindergarten – unbewusst – schwer krank. Es war dann ein Zufallsbefund. Wir waren an einem Tag bei drei Ärzten. Die Diagnose war nicht schön: Mein Herz war zu groß und hatte nur noch 40 Prozent seiner normalen Leistung. Man hat noch versucht, mein Herz mit einer medikamentösen Therapie zu reparieren, aber meine Krankheit war schon zu weit fortgeschritten. Man musste mich schließlich ins künstliche Koma verlegen. Ich wurde „high urgent“ gelistet, musste an ein Kunstherz angeschlossen werden. In der Wartezeit auf das Organ erlitt ich am 21. Oktober 2005 einen Schlaganfall. Die Ärzte überlegten, ob sie mich sterben lassen oder es noch einmal versuchen. Ich mich dann zurück ins Leben gekämpft und am 26. Oktober 2005 erhielten meine Eltern den erlösenden Anruf, dass ein Spenderherz für mich da wäre. Man machte mich für die OP fertig, und schließlich kam für meine Eltern die erlösende Nachricht: alte Pumpe raus, neue Pumpe rein, neue Pumpe läuft. Jetzt bin ich ein normal junger Erwachsener, bin super integriert worden in meinem Umfeld, und ich mache alles, was junge Leute in meinen so Alter machen: Danke an alle! Das ist meine Geschichte.
Sarah von KiO Youth und ihre Geschichte: Ich sitze auf dem Bett. Einatmen. Ausatmen. Es klingt so einfach, doch mein Körper, meine Lunge ist zu krank dafür. Neben mir höre ich das Brummen vom Beatmungsgerät. Einatmen. Ausatmen. Ich kämpfe um jeden Luftzug, es kostet einfach so viel Kraft. Ich träume davon, was ich alles wieder erleben kann, wenn es soweit ist. Einatmen. Ausatmen. Ich träume davon, dass es ganz einfach ist. Doch dann bin ich wieder im Hier und Jetzt. Ein heftiger Hustenanfall. Piepen. Noch mehr Luftnot. Mein Freund ist an meiner Seite. Langsam beruhige ich mich wieder. Einatmen. Ausatmen. Durchhalten. Ich wache plötzlich auf. Mein Handy hat gerade geklingelt, nein – es klingelt immer noch. Verschlafen hebe ich ab: „Frau Schott, wir haben ein Organangebot für Sie.“ – „Wirklich?“ Ich kann diese Nachricht in diesem Moment kaum begreifen, es ist so unwirklich. Die Hoffnung, dass dieser Anruf noch kommt, war so klein geworden, meine Lebensenergie und Kraft fast aufgebraucht. Dann war er plötzlich da. Der Anruf. Eine neue Lunge. Eine halbe Stunde später bin ich im Rettungswagen unterwegs zur Klinik, Mama an meiner Seite. Noch ein paar letzte Untersuchungen und Vorbereitungen. Und dann ist es soweit: Du sollst jetzt runter zum OP. Abschied an der OP-Schleuse von Familie und Freunden. Ungewissheit. Aber ganz viel Hoffnung. Mein Wecker klingelt um 6.30 Uhr. Ich mache mich fertig und schwinge mich auf mein Fahrrad. 12,5 Kilometer später komme ich an der Grundschule an und gehe zum Klassenraum in den zweiten Stock. Ich bin bereit für einen neuen Tag, schaue nochmal kurz im Lehrerzimmer vorbei und grüße die Kollegen. Dann kommen bereits die Kinder und ein Tag voller Trubel und Abenteuer beginnt. Nachmittags fahre ich mit dem Fahrrad wieder zurück. Bei jedem Tritt und bei jeder Stufe, die ich heute gelaufen bin, ist ein Lächeln auf meinen Lippen. Danke, Organspender.
Vanessa von KiO Youth und ihre Geschichte: Hallo, ich bin Vanessa und dank einer Organspende mittlerweile 27 Jahre alt. Als ich 2020 als Sozialarbeiterin in Griechenland mit geflüchteten Menschen gearbeitet hatte, wurde ich plötzlich schwer krank. Im dortigen Krankenhaus wurde bei mir akutes Leberversagen diagnostiziert. Ein Grund dafür wurde bis heute nicht gefunden. Kurzerhand wurde ich nach Deutschland geflogen und kam direkt auf die Warteliste für eine neue Leber. Während der Wartezeit lag ich im Koma, hatte eine Sepsis und bekam Multiorganversagen. Meine Lebenserwartung lag nur noch bei 24 bis 48 Stunden, doch das Krankenhauspersonal überbrückte meine Lebenszeit noch, bis ich nach nur sieben Tagen Wartezeit ein rettendes Spenderorgan erhielt. Das größte Geschenk meines Lebens bekam ich von einer völlig fremden Person, und ich bin jeden Tag aufs Neue dankbar für mein zweites Leben.
Viktoriia von KiO Youth und ihre Geschichte: Dank der Organspende bin ich zu dem Menschen geworden, der ich jetzt bin… Mein Vater ist mein Organspende-Held. Meine Eltern haben mir nicht nur das Leben geschenkt, sondern mein Vater hat mir auch zweite Chance zum Leben gegeben und vor acht Jahren eine Niere gespendet. Er hat eine andere Blutgruppe, deswegen wurde vor der Transplantation mein Immunsystem heruntergefahren. Ich habe im „Lebenslotto“ gewonnen: eine seltene genetische Nierenerkrankung, die Nephronophthise (deswegen mussten wir in zahlreichen Krankenhäusern der Welt nach der richtigen Behandlung suchen), führte mich bis ins letzte Stadium der Niereninsuffizienz; eine seltene Blutgruppe und -transfusionen, die nicht helfen; vier Operationen, Dialyse, Transplantation, die Entfernung von Kathetern und vor ein paar Monaten eines Eileiters aufgrund Zystendrehung. Ich habe Narben, auf die ich stolz bin, da dahinter Mut, Schmerz und Hoffnung stehen. Ich bin Viktoriia, 19, und komme ursprünglich aus der Ukraine. Seit 2014 lebe ich in Deutschland. Nicht nur mein Name steht für Kampf, sondern mein Leben dreht sich seit der Geburt darum. Ich lebe mit allen Herausforderungen und engagiere mich gegen den Ukraine-Krieg und für Organspende. Hinter alldem bin ich auch nur ein Mensch, der nach Realabschluss und Fachabitur nun Abitur macht, nebenbei arbeitet, sich ehrenamtlich engagiert, den Führerschein macht und Hobbys hat wie Tanzen, Radfahren und meine Haustiere, Papagei und Katze. Später möchte ich studieren und in die Wissenschaft gehen, um für meine Erkrankung zu forschen. Obwohl ich stark bin, brauche ich die Unterstützung meiner Freunde und Familie, für die ich sehr dankbar bin! Durch Organspende bin ich zu einem Menschen geworden, der anderen hilft und besondere Träume hat. Ich werde bis zum Ende meines Lebens in Behandlung sein und Medikamente einnehmen. Aber dafür werde ich jeden Moment des Lebens genießen und nicht aufgeben.
Marcel von KiO Youth und seine Geschichte: Am 18. Oktober 2016 bin ich aufgewacht – mit meiner neuen Leber. Nach mehr als vier Monaten im Krankenhaus, in denen es mir kontinuierlich schlechter ging. Ich hatte gehofft, es verhindern zu können, doch das Kupfer, das sich in meiner Leber über zwei Jahrzehnte aufgrund einer seltenen genetischen Erkrankung angesammelt hatte, war stärker und hatte das Organ irreversibel zerstört. Ich bin Marcel, 26 Jahre alt und seit sieben Jahren lebertransplantiert. In dieser Zeit habe ich zwei Studienabschlüsse gemacht, einen coolen Job und neue Freunde gefunden, viele Länder bereist und durch meine Teilnahme an nationalen und internationalen Meisterschaften im Sport für Transplantierte viele interessante Menschen kennengelernt. In diesem Jahr habe ich gemeinsam mit mehr als 3.000 anderen Transplantierten aus über 60 Ländern und für die deutsche Nationalmannschaft der Transplantierten an den World Transplant Games in Perth, Australien, im Schwimmen teilgenommen. Ich habe dort über 100 Meter Brust Gold gewonnen.
Sina von KiO Youth und ihre Geschichte: Ich kam von der Schule nach Hause und stellte die Schultasche neben den Schreibtisch. Mehr weiß ich von diesem Tag nicht. Am nächsten Tag öffnete ich die Augen und lag auf der Intensivstation. Ich hatte einen Herzstillstand. Meine Familie war zur richtigen Zeit am richtigen Ort. Ich konnte reanimiert werden und wurde mit dem Hubschrauber zur Klinik geflogen. Es war Donnerstag, der 7. Februar 2019. Da fing ich an zu realisieren, wie krank ich eigentlich war. Die Jahre zuvor war meine Krankheit eher nebensächlich. Doch es war ernst. Ich war todkrank. Innerhalb eines Jahres wurde ich immer kränker, bis ich austherapiert war. Es gab keine Medikamente oder Therapien, die mir noch helfen konnten. Ich so krank, dass mein Herz noch einmal stehen blieb. Ab da war klar: Ich brauchte eine Herztransplantation. Die einzige Chance, mir das Leben zu retten. Zwei weitere Monate und viele Untersuchungen später wurde ich gelistet. Ich musste im Krankenhaus bleiben, um auf ein passendes Organ zu warten. Plötzlich ging alles schnell. Nach sechs Tagen, in der Nacht zum Samstag, dem 28. März 2020, weckte mich eine Schwester: „Sina, die Chirurgie hat angerufen. Es gibt ein Angebot für dich.“ Es war unglaublich. An diesem Samstag wurde ich transplantiert. Ich bekam ein gesundes Herz. Nach Monaten im Krankenhaus, mit Schmerzen, Komplikationen und einer langen Heilungsphase, durfte ich nach Hause. Inzwischen sind drei Jahre um und bis auf ein paar ups & downs geht es mir sehr gut! Ich kann ein fast normales Leben führen. Ich habe meinen Führerschein gemacht, konnte weitere Geburtstage feiern, auf Reisen gehen, einfach leben. Das alles habe ich einem Menschen zu verdanken. Meinem Organspender. Ich weiß nichts über diese Person, doch fühle ich mich ihr sehr verbunden. Ich verdanke ihr mein Leben, dafür bin ich jeden Tag dankbar. Ich lebe für zwei und versuche, meinem Organspender so die letzte Ehre zu erweisen.
Paulina von KiO Youth und ihre Geschichte: „Die müssen wir mitnehmen.“ Das war das Erste, was die Ärztin nach meiner Geburt zu meinen Eltern sagte. Wenige Tage später war die Diagnose klar: Ich hatte ein Hepatoblastom, also Leberkrebs. Bereits fünf Tage nach meiner Geburt folgte die erste Operation, um zu sehen, wie groß der Tumor war, ob er schon gestreut hatte und wie die Behandlungschancen aussahen. Eine Leberteilresektion, bei der 60 Prozent meiner Leber entfernt wurden, mehrere Zyklen Chemotherapie und zweieinhalb Monate später stand fest, dass ich eine Lebertransplantation brauchen würde. Mein Vater durchlief mehrere Tests, um zu begutachten, ob er als Lebendspender in Frage kommt. Am 30. März 2004 wurde ich im Alter von dreieinhalb Monaten lebertransplantiert und bekam einen Teil der Leber meines Vaters. An all das habe ich keinerlei Erinnerungen. Heute, 19 Jahre später, erinnern mich nur meine Narben, meine Medikamente und regelmäßige Arzttermine an das, was ich durchgemacht habe. Ansonsten kann ich alles machen, was nicht-transplantierte Menschen auch tun können. Ich mache gerade mein Abitur, treffe mich mit Freundinnen, gehe mit meinem Hund spazieren, reite und backe gerne. All das ist möglich, weil ich eine neue Leber geschenkt bekommen habe. Danke, Papa, für mein Leben. Und danke an Mama und meine Schwester, dafür, dass ihr immer für mich da seid. Danke an das medizinische Personal, ohne welches das alles nicht möglich gewesen wäre. Danke, Organspende. 💚
Marius von den Jungen Helden und KiO Youth und seine Geschichte: Ich bin Marius, 22 Jahre alt und leide von Geburt an unter der chronischen Krankheit Mukoviszidose. 2012, mit elf Jahren, benötigte ich eine neue Lunge, da meine so verschleimt und zerstört war, dass dies die einzige Möglichkeit war, um weiterleben zu können. Mein Arzt sagte mir, dass ich mir keine Sorgen machen müsse, bisher für jeden seiner Patienten ein Spenderorgan gefunden wurde. Ich blieb zuversichtlich und kämpferisch. Doch mein größter Kampf stand mir noch bevor. Lange Zeit verbrachte ich im Krankenhaus. Jeden Tag wachte ich auf und war der vollen Überzeugung, dass der Anruf kommt und es ein passendes Organ für mich gibt. Doch der Anruf blieb aus. Mir ging es immer schlechter und ich wurde auf die Kinderintensivstation nach Hannover verlegt. Bereits einen Tag darauf wurde ich ins künstliche Koma versetzt, von nun an sollte mich nur noch eine Herzlungenmaschine am Leben halten. Am 26. April 2012 sollte sich mein Leben für immer verändern. Ich bekam eine neue Lunge. Doch keinesfalls ein Organ, das von einem Verstobenen gespendet wurde, sondern Teile der Lunge von meinen Eltern. Die Ärzte in Hannover wagten diese gefährliche Operation, die zuvor noch nie in Europa durchgeführt worden war. Dies war meine allerletzte Chance. Ohne sie hätte ich die nächsten Tage nicht überlebt. Seitdem kann ich stolz behaupten, Lungenlappen meiner Eltern in mir zu tragen, einen der Mutter auf der rechten Seite meines Brustkorbs und links unter meinem Herzen einen vom Vater. Fortan ging es für mich bergauf, auch wenn der Weg holprig war. Die einfachsten Dinge, wie das Laufen, musste ich neu lernen und mich ins Leben zurück kämpfen. In mein neues Leben, das mir meine Eltern ein zweites Mal schenkten. Jeder Atemzug ist für mich ein Austausch mit der Welt. Es macht mich unbeschreiblich glücklich, ein „normales“ Leben führen zu können. Ein Leben, wie ich es mir niemals zu wünschen gewagt hätte.
Paula von KiO Youth und ihre Geschichte: Meine Geschichte ist wahrscheinlich mit die langweiligste hier, ohne Intensivstationen oder langes Warten auf den entscheidenden Anruf. Das liegt vor allem daran, dass mir mein Vater einen Teil seiner Leber spenden konnte (und wollte). Als ich fünfzehn war, wurde bei mir eine Leberzirrhose diagnostiziert. Dass mein Vater als Spender in Frage kommt, wurde relativ schnell klar. Wirklich gut ging es mir damals nicht, aber ich konnte immerhin noch mein Abitur zu Ende machen, bevor es dann, knapp über ein Jahr später, für uns zur geplanten Transplantation ins Krankenhaus ging. Die OP verlief super und heute geht es uns beiden gut. Was Organtransplantationen und Lebendspenden betrifft, sind wir wohl ein Vorzeigebeispiel. Wer weiß, wie lange ich auf ein Organ gewartet hätte oder ob ich überhaupt noch am Leben wäre. Denn jede dritte Person, die gelistet wird, stirbt, bevor ein Organ zur Verfügung steht. Natürlich lest ihr hier nur Erfolgsgeschichten und wir alle sind unseren Spender/innen (egal ob Lebendspende oder nicht) wahnsinnig dankbar für ihre Entscheidung. Denn viele Menschen hatten leider nicht so viel Glück.
Hanna von KiO Youth und ihre Geschichte: Der 10. Juni 2001 und der 27. Juni 2014. Das sind meine zwei Geburtsdaten. Am 27. Juni 2014 hat mein neues Leben begonnen. An diesem Tag hat mir ein Unbekannter das größte Geschenk meines Lebens gemacht: eine neue Niere. Von da an ging es mir viel besser. Vor der Transplantation war ich durch meine Krankheit sehr müde, mir war ständig übel und ich konnte fast nichts essen. Nach der OP hatte ich deutlich mehr Energie und konnte wieder am Leben teilnehmen. Ich habe mich wieder mit Freundinnen und Freunden getroffen, bin ans Meer gefahren, und trotz vieler Höhen und Tiefen konnte ich das Leben wieder genießen. Dafür bin ich meinem Spender bis heute sehr dankbar. Da es manchmal aber auch anders kommen kann, als man denkt, bin ich seit vier Jahren wegen einiger Komplikationen an der Dialyse. Wenn alles gut geht, kann ich die Niere von meinem Papa durch eine Lebendspende erhalten.
Florian von KiO Youth und seine Geschichte: Hey Leute, ich bin Florian, und wie ihr auch auf dem Bild seht, bin ich lebertransplantiert. Das Ganze hat bei mir schon mit der Geburt angefangen. Ich war ein Frühchen, und so wie 80 Prozent der Frühchen hatte auch ich eine Gelbsucht. Leider ging sie bei mir nicht weg. Daraufhin wurden bei mir ganz viele ärztliche Untersuchungen durchgeführt. Mit der Zeit hat man festgestellt, dass ich eine Gallengangsatresie habe (Verschluss der Gallenwege). Man hat mir Medikamente gegeben, um es besser zu machen. Aber damit ging es mir immer noch nicht gut. Daraufhin wurde ein Ultraschall gemacht, aber Fehlanzeige. Meine Mutter bestand damals auf einer weiteren Ultraschalluntersuchung. Dabei hat man dann etwas Verheerendes entdeckt. Dann ging auf einmal alles ganz schnell. Ich kann mich gar nicht mehr so recht erinnern, was alles passiert ist. Was ich weiß: Ich hatte Glück, dass mein Vater die gleiche Blutgruppe wie ich hat und er mir so einen Teil seiner Leber spenden konnte. Ich hatte seitdem viele weitere Untersuchungen und Blutentnahmen, außerdem muss ich jeden Tag Medizin nehmen, damit meine neue Leber nicht abgestoßen wird. Ich bin froh, dass ich so tolle Eltern habe. Mama und Papa, ohne euch wäre ich heute nicht da, wo ich jetzt bin. Vielen Dank! ❤ (Fotos Florian: KiO, Bearbeitung Micha Neugebauer)
Michael von KiO Youth und seine Geschichte: Meine Geschichte beginnt bei meiner Geburt. Als ich zur Welt kam, hatte meine Haut schon eine gelbliche Färbung und war sehr trocken. Ich brauchte spezielle Fäustlinge, um mich nicht blutig zu kratzen. Nach ein paar Monaten ist ein Äderchen im Gehirn geplatzt, dadurch bin ich auf der rechten Seite gelähmt. Weitere Monate später stand die Diagnose fest, es war das Alagille-Syndrom. Daraufhin machten meine Eltern einige Tests, um zu erfahren, wer einen Teil seiner Leber spenden kann. Das Ergebnis war eindeutig, nur mein Vater konnte ein Teil seiner Leber spenden. Am 27. November 1997 war es in Hamburg-Eppendorf dann soweit, mit knapp zwei Jahren wurde die Transplantation ausgeführt. Sie dauerte mindestens 15 Stunden. Meine Mutter war in dieser Zeit sehr angespannt und sehr tapfer. Mit sechs Jahren wurde ich über meine Krankheit aufgeklärt. Jetzt, mit 27 Jahren, ist meine neue Leber schon 25 Jahre alt und funktioniert immer noch. Mit den Medikamenten, die ich einnehme, ist meine Gesundheit sehr ordentlich und ich genieße ein solides und glückliches Leben.
Sibylle von KiO Youth und ihre Geschichte: Zehn Jahre geschenktes Leben. Vor knapp zehn Jahren verschleppte ich im Alter von zwölf Jahren eine Erkältung, die sich aufs Herz übertrug und eine Myokarditis verursachte. Da dies leider erst in einem fortgeschrittenen Stadium entdeckt wurde, war eine Herztransplantation unumgänglich. Nach einem langen Krankenhausaufenthalt mit vielen Aufs und Abs erfolgte im Juli 2013 die erfolgreiche Herztransplantation. Fast zehn Jahre später bin ich 21 Jahre alt und studiere Physician Assistant, ein Beruf, in dem ich ärztliche Aufgaben übernehme. Nebenher arbeite ich als Rettungssanitäterin, um so anderen Patienten etwas von meinem geschenkten Leben zurückzugeben. Denn kaum jemand kann die Patientensicht so gut nachvollziehen wie ich selbst. Mein kleines Herz-Tattoo am Handgelenk ist inzwischen fast das einzige, das mich im Alltag an meine Transplantation erinnert. Trotzdem bin ich froh darin erinnert zu werden, um jeden einzelnen Tag dankbar für mein geschenktes Leben zu sein. (Fotos Sibylle: KiO, Bearbeitung Micha Neugebauer)
Clara von KiO Youth und ihre Geschichte: Der 15. Mai und 6. April. Zwei wichtige Daten für mich, aber auch für meine Familie, explizit für meinen Papa. Das eine ist mein Geburtstag, das andere mein Transplantationstag. Ich bin Clara, fast 20 Jahre alt und seit 19 Jahren lebertransplantiert. An den Weg zur Transplantation und die erste Zeit danach habe ich keine Erinnerung, dafür allerdings meine Eltern... Mit drei Monaten wurde festgestellt: Mit dem Kind stimmt etwas nicht. Ich war zu klein für mein Alter. Nach vielen Untersuchungen, einem Klinikwechsel nach Deutschland im Oktober 2003 (wir wohnten damals in Portugal) und monatelanger Klinikreise von Ulm über München nach Hamburg war klar: Ich kann meine kranke Leber nicht behalten. Meine Haut und Augen wurden immer gelber und an Silvester 2003 war klar: Mein Papa wird einen Teil seiner Leber spenden. Bis zur Transplantation dauerte es noch. In der Zeit wohnte meine große Schwester bei unserer Tante, meine Mama war an meiner Seite. Im April 2004 bekam ich mein neues Organ. Seither habe ich zum Glück einen unauffälligen Krankheitsverlauf. Dank dieser Spende kann ich heute ein fast einschränkungsfreies Leben führen. Ich habe mein Abitur gemacht und im Anschluss ein Freiwilliges Ökologisches Jahr. Heute studiere ich angewandte Geowissenschaften in Karlsruhe. An die Transplantation erinnern mich nur noch meine Narben und eben das Datum, der 6. April. Ich liebe es zu reisen und konnte bei Jugendfreizeiten und mit meiner Familie einiges von Europa und den USA sehen. Dabei sind meine Eltern und meine beiden Schwestern immer an meiner Seite, sie geben mir Rückhalt und begleiten mich in meinem selbstständigen Leben. DANKE Papa für die Leberspende. DANKE Mama, dass du/ihr immer hinter mir steht. DANKE an meine Schwestern und Freund*innen für Unterstützung und Verständnis. DANKE an das medizinische Personal, die Ärzt*innen für die Möglichkeit, mein Leben heute so frei leben zu können.
Theo von KiO Youth und seine Geschichte: In den ersten 14 Jahren spielte meine Krankheit, obwohl bekannt, kaum eine Rolle. Erst als der Kreatinin-Wert stieg, begannen die regelmäßigen Kontrollen, Tabletteneinnahmen und Ernährungseinschränkungen. Ehrlich gesagt, ging alles so weiter wie immer, ich spielte Handball und Football, ging ins Fitnessstudio. Highlights waren die Fahrten und Zeltlager mit den Pfadfindern, meiner zweiten Heimat. Die Zeltlager in den Niederlanden, in Mazedonien, im Sauerland oder an der Mosel machten mir unfassbaren Spaß, genauso das Sitzen am Lagerfeuer. Nach dem Abitur 2020 begann ich eine Ausbildung zum Anlagenmechaniker für Sanitär und Heizung. Das begeisterte mich, es lief super. Gleichzeitig verschlechterten sich meine Werte. Es ging mir immer schlechter, bis kein Weg mehr an der Dialyse vorbei führte. Ich entschied mich für die Peritonealdialyse. Der Zugang in den Bauch wurde gelegt, und noch während meiner Krankschreibung wollte mein Arbeitgeber den Vertrag auflösen. Eine ungeheure Belastung, aber ich habe weiter zuverlässig gearbeitet. Später wechselte ich zu einem Betrieb, der mehr Verständnis für Krankheit hat. Dieses Jahr im Januar schloss ich die Ausbildung ab und wurde übernommen. Inzwischen nehmen die Beschwerden zu, die Gelenke schmerzen, Übernachtungen im Zelt gibt es für mich nicht mehr. Dafür baute ich mir einen Minivan zum Minicamper um und kann so an den Zeltlagern teilnehmen. Leider ist auch die Zeit am Lagerfeuer kürzer geworden, da die Dialyse acht Stunden des Tages in Anspruch nimmt. Es belastet mich zu sehen, wie leicht das Leben sein könnte. Durch die physischen Anforderungen in der Ausbildung erlebte ich die Dialyse als Belastung, hatte in sieben Monaten drei Bauchfellentzündungen. Dennoch versuche ich, so normal wie möglich zu leben: Ich fahre Rad, unternehme Ausflüge, gehe zu Heim-und Auswärtsspielen ins Stadion, um mir selber zu zeigen, dass ich es trotz aller Müdigkeit und Probleme schaffe. Ich hoffe auf eine Spenderniere. (Fotos Theo: KiO, Bearbeitung Micha Neugebauer)
Bera von KiO Youth und ihre Geschichte: Das Leben in Farben gestalten! Das ist mein Motto, ich möchte Menschen mit meiner Lebensfreude anstecken und Mut schenken. Mein Name ist Bera, ich bin 22 Jahre alt und als Baby lebertransplantiert worden. Schon kurz nach meiner Geburt wurde festgestellt, dass eine Transplantation der einzige Weg zum Überleben ist. Mit neun Monaten habe ich dann mein neues Organ erhalten. Heute lebe ich ein ganz normales Leben. Ich mache Leistungssport und bin vor kurzem mit meinem Studium fertig geworden. Dass das so möglich ist, hätte damals keiner gedacht. Mir liegt es am Herzen, Menschen, die kurz vor einer Transplantation stehen oder hinter sich haben, zu ermutigen. Auch für Eltern von transplantierten Kindern möchte ich ein offenes Ohr haben und Fragen beantworten. Immer wieder bin ich auch an Universitäten, um angehende Pflegekräfte zum Thema aufzuklären und die Perspektive eines Patienten aufzuzeigen.
Alexandra von KiO Youth und ihre Geschichte: Dass etwas mit meinem Körper nicht stimmt, merke ich schon länger. Ich bin müde, habe keine Konzentration. Auch beim Sport merke ich, wie meine Leistungsfähigkeit immer weiter abnimmt. Einen Arztmarathon hab ich schon hinter mir. Doch die verschiedensten Ärzte finden nichts. Na dann wird schon alles gut sein, denke ich. Ein paar Wochen später liege ich in der Notaufnahme, Nierenversagen lautet die Diagnose. Dialyse oder Transplantation? Die Zeit rennt, mein Körper ist schon so vergiftet, dass ich es nicht mehr lange ohne Dialyse schaffen werde. Die Ärzte fragen meine Eltern, ob einer von ihnen bereit ist, mir eine Niere zu spenden. Meine Eltern sind natürlich beide bereit zu spenden, weil die Zeit knapp ist, fällt die Wahl auf meine Mutter, sie hat die gleiche Blutgruppe und kommt zum Glück auch sonst als Spenderin in Frage. Drei Monate später werde ich im Alter von 18 Jahren dank einer Lebendspende meiner Mama nierentransplantiert. Acht Jahre später habe ich mein Masterstudium in Medizintechnik abgeschlossen und stehe mitten im Leben. In der Leichtathletik kann ich wieder voll durchstarten und war mit der deutschen Nationalmannschaft der Transplantierten (@transdia) vor kurzem bei den Weltmeisterschaften im australischen Perth. Dort konnte ich Gold über 100 Meter, im Weitsprung, im Hochsprung und mit dem Diskus sowie Silber im Speerwurf und mit der 4x400-Meter-Staffel gewinnen. Ich bin meiner Mama mehr als dankbar, dass sie mir zum zweiten Mal das Leben geschenkt hat und ich schätze es jeden Tag. Ohne sie würde ich höchst wahrscheinlich noch heute an der Dialyse auf eine Spenderniere warten...